제1장 서 론 11

제1절 문제의 제기 11
제2절 연구의 내용 14

제2장 유전자정보의 의의 17

제1절 용어의 개념 17
1. 유전자 및 DNA 17
2. 유전자검사 18
1) 의 의 18
2) 효과와 한계 20
3. 유전정보와 유전자정보 21
제2절 유전자정보와 기타 개인정보와의 차이 22
1. 유전자정보의 특성 22
2. 유전자예외론과 그에 대한 반론 25
3. 결어 - 유전자정보의 특별한 보호 27
제3절 유전자정보가 주목받게 된 시대적 배경 28

제3장 유전자정보의 사회적 의미 31

제1절 총 설 31
제2절 인간게놈프로젝트의 사회적 의미 33
1. 인간게놈프로젝트와 유전자지도의 완성 34
2. 유전자 결정론 35
1) 환원주의 35
2) 생물학과 유전자 결정론 37
3) 유전자 결정론의 확산 39
3. ELSI 프로그램 41
4. 사회적 인식의 현황 43
제2절 우리 사회의 유전자정보 관리의 실태 45
1. 의료기관의 유전자정보 관리 실태 47
2. 국립보건원의 유전자정보 데이터베이스 48
3. 생명공학기업들의 영업활동 49
4. 결 어 50

제4장 유전자정보 이용규제 노력 53

제1절 총 설 53
제2절 생명윤리안전법안 작성과정 54
1. 1997년 - 2000년 54
2. 미아찾기사업 논란 56
1) 미아찾기사업의 내용 56
2) 논란의 진행 57
3) 결 어 61
3. 2001년 - 2002년 61
제3절 유전자정보에 대한 법적 규율 65
1. 총 설 65
2. 고용과 보험에서의 법적 규율 67
3. 유전자정보의 형사사법적 이용 67
4. 유전자정보 보호를 위한 입법방향 68
5. 생명윤리안전법안상 관련조문의 검토 71

제5장 유전자정보의 형사사법적 가치와 위험성 73

제1절 유전자감식 73
1. 유전자 감식의 발전 73
2. 유전자감식의 효용성과 조건 75
제2절 유전자정보은행 설립 경쟁 76
1. 국립과학수사연구소 77
2. 검찰청 과학수사과 유전자감식실 79
3. 결 어 84
제3절 유전자정보 이용 통제의 방법 89
1. 유전자정보은행 89
2. 유전자검사의 원리 90
3. 유전자검사의 조건 91
4. 유전자은행 설립상의 유의점 92
5. 유전자정보 수집과 이용의 조건 93
6. 유전자 윤리의 모색 103

제6장 국제기구 및 미국의 유전자정보 보호시도 107

제1절 국제기구의 선언과 활동 107
제2절 미국의 ELSI 프로그램 108
제3절 미국의 입법노력 110
1. 유전자 차별금지에 관한 입법 110
2. 유전자정보은행 관련 입법 115

제7장 결 론 117
참고문헌 121
부 록 : 생명윤리및안전에관한법률안 125
공동캠페인단 의견서(일부) 145
국내 바이오벤처의 유전자검사 실태 조사 자료(일부) 147

제1장 서 론
 
 
제1절 문제의 제기
 
10여년에 걸친 인간게놈프로젝트가 인간게놈지도를 완성하면서 인간은 인체와 생명의 신비에 더 한층 가깝게 다가섰다. 아직은 불완전한 지식임에도, 인간의 유전자정보는 의학적으로 또 산업적으로 이미 높은 활용가치를 인정받고 있고, 유전자정보은행의 설립도 논의되고 있다. 그러나 유전자정보는 지금까지의 개인정보와는 다른 특성을 가지고 있으며, 그 오남용의 결과는 개인에게 회복할 수 없는 심각한 피해를 입힐 뿐만 아니라 인간존엄성에 중대한 침해를 가져올 수 있다. 따라서 유전자정보가 무분별하게 노출되는 것을 방지하고 또 개인들이 유전자에 의해 차별받는 것을 금지할 것이 요구되고 있다.
과학의 발달은 유전자정보가 인간 생명의 비밀을 어디까지 알려줄 것인지 아직 정확히 모른 채 계속되고 있다. 일부의 유전적 질환의 발병원인이 밝혀지기는 했지만, 유전자가 개인의 건강상태와 특성에 대해 어디까지 과학적 근거를 가지고 설명할 수 있을지는 아직 정확하게 알지 못한다. 인간게놈프로젝트의 결과, 약 10만개로 기대했던 인간의 유전자가 3만여개에 지나지 않으며 각 유전자간의 관계가 예상보다 더욱 복잡함을 지녔다는 것이 밝혀졌지만, 유전자정보 관련사업은 여전히 새로운 전망과 기대 속에서 발전해나가고 있다.
과학적 성과에 대한 평가에는 미래에 대한 허황된 예측과 과장된 우려도 뒤섞여있지만, 이를 선별해내기는 쉽지 않으며, 대중적으로 유포되고 사회적으로 영향력을 가지는 것은 냉철한 이성적 검토를 거친 주장들이나 과학적으로 검증된 사실만이 아니다. 인간의 유전자지도의 완성으로 대중적으로 은연중에 힘을 얻고 있는 환원주의와 유전자결정론은 그 한 예가 될 수 있다. 그러한 사회적 현상에는 상업적 이윤동기까지 가세되어 있다. 우리 사회의 경제회복의 한 축이 되기도 했던 1999년에서 2001년 사이의 벤처기업 열풍은 생명공학의 급격한 산업화에 따른 또 다른 부작용을 낳았다고 할 수 있다. 이와 같은 상황 속에서 방향을 놓쳐버린다면 우리는 생명공학의 현란함 앞에서 길을 잃고 헤매게 될 것이다. 따라서 인간게놈프로젝트도 출범 초기부터 과학기술에 대한 윤리적 통제의 중요성을 인정하고, 과학기술의 발전에 대한 윤리적, 법적, 사회적 함의를 연구하는 데에 관심을 기울였으며, 그것은 인간게놈지도가 완성된 지금에 이르러 더욱 주목을 받고 있다.
우리 사회에서도 이미 개인들의 유전자정보는 다양한 동기와 경로를 통해 곳곳에서 축적되고 있으나, 아직은 그 수집과 관리, 활용의 목적과 범위 등 유전자정보를 데이터베이스화하는 데 필요한 규준은 마련되어 있지 않다. 유전자정보를 수집하여 데이터베이스화하려는 목적은 크게 개인식별을 위한 경우와 의료적 목적을 위한 경우의 두 가지로 나누어볼 수 있다. 개인식별을 위한 유전자정보는 친자관계 확인을 위해서뿐만 아니라 최근에는 범죄수사목적으로 크게 주목을 받고 있으며 그 활용가치를 높이기 위해 수사기관에 의한 유전자정보은행의 설립이 추진되고 있다. 또 의료적 목적의 경우에도 질병의 진단과 치료 등 순수한 의료적 목적 외에 상업적 동기가 가세되어 유전자정보를 수집, 축적하고자 하는 요구가 높다. 그러나 개인의 유전자프라이버시에 대한 보호조치 없이 유전자정보를 활용하고자 하는 시도는 거센 반대에 부딪치고 있으며, 유전자정보의 수집과 활용은 수사기관의 유전자은행설립 추진과 함께 유전자정보를 이용한 미아찾기사업을 계기로 2001년 상반기 우리 사회의 뜨거운 논쟁거리였다. 형사사법분야에서의 유전자정보의 활용은 인물의 식별기능이라는 측면에서 특히 주목되고 있다. 인물의 식별기능은 수사와 재판단계에서 이용되는 것으로서 종래 지문이 담당한 것과 같은 역할이라고 할 수 있으나, 유전자정보는 지문정보 이상의 내용을 담고 있으며, 그 수집절차와 보관에서 더욱 엄격한 통제를 받을 것이 요구된다.
이와 같은 문제점들에 대해 우리 사회에서는 수년 전부터 시민사회단체를 중심으로 지속적인 문제제기가 있어왔다. 그 활동에 힘입어 생명윤리 및 유전자정보의 중요성에 대한 인식이 높아졌으며, 또 이와 같은 공동체의 관심사에 대한 사회적 공론화의 중요성이 부각되었다. 이러한 사회적 논의를 거치면서 유전자정보를 수집하여 이용하기 위해서는 먼저 유전자정보의 보호원칙 아래에서 그 이용의 조건과 한계를 규정해야 할 필요가 있다는 것에는 이미 사회적 공감대가 형성되어 있다고 할 수 있다. 이를 바탕으로 보건복지부는 최근에 ‘생명윤리및안전에관한법률(안)’을 입법예고하기에 이르렀다. 이 법안에는 유전자정보의 보호뿐만 아니라 생명윤리 전반에 관한 규정이 포함되어 있다.
유전자정보가 국가권력에 의해서 국민을 통제하기 위한 수단으로 활용되거나, 기업에 의해 상업적 이익을 얻기 위한 수단으로 무분별하게 활용될 가능성을 차단하지 않으면 우리는 과학적 발전의 부정적 측면에 무방비상태로 노출될 것이다. 따라서 유전자정보가 무분별하게 수집되고, 사유화되고, 적절한 통제 없이 활용되는 것을 방지하기 위한 기준의 설정이 필요하다. 이 연구는 유전자정보 이용의 필요성을 인정하되, 그것이 사회적으로 합의된 기준을 지키면서 적절한 통제하에 이용되게 함으로써 인간의 존엄성에 대한 심각한 훼손을 방지하는 데 기여하고자 한다. 이를 통해 유전자정보가 국가에 의해 국민통제의 수단으로 활용되거나 기업에 의해 사유화되고 상업적으로 이용되는 것을 방지할 수 있을 것이다. 또한 유전자정보가 사회의 적절한 통제 아래서 이용되도록 함으로써 과학적 발전의 성과가 사회에 대한 통제와 감시를 강화하고 개인의 다양한 변화가능성을 무시하고 인간의 존엄성을 손상시키는 결과를 가져오는 것을 미연에 방지할 수 있을 것이다.
이 보고서는 유전자정보의 수집과 활용의 확대에 대비하여 유전자정보의 수집, 보관, 이용에서의 통제의 필요성과 그 방법을 주된 연구대상으로 한다. 따라서 끊임없이 발전하는 생명과학과 유전자정보 전반에 관한 새로운 과학적 지식과 정보를 종합하여 제시하는 것은 이 보고서의 일차적 목적이 아니다. 다만 보고서의 주제를 이해하는 데 필요한 한도 내에서 과학적 성과를 소개하고자 한다.
 
 
제2절 연구의 내용
 
이 보고서의 연구 대상인 유전자정보는 분자생물학과 유전공학 등 최근의 과학적 발전의 결과 주목받게된 것으로서 그 의미를 알기 위해서는 자연과학적 이해가 필요하다. 따라서 이 보고서의 제2장에서는 우선 유전자와 DNA, 유전자검사 등의 용어를 설명한다. 그리고 현재 분명한 구분없이 쓰이고 있는 유전자정보와 유전정보란 용어의 의미를 검토하고 이 보고서의 제목으로 유전자정보라는 용어를 선택한 이유를 밝힌다. 이와 함께 유전자정보가 가지는, 지문이나 다른 건강의료정보와 구별되는 특성을 설명하고, 이 유전자정보가 지금 주목받고 있는 시대적 배경을 서술한다. 제3장에서는 유전자정보의 사회적 의미를 탐구하도록 한다. 보고서는 이것을 두 가지 측면에서 시도하고 있는바, 첫째는 유전자정보가 특히 사회의 관심의 대상이 되게 한 인간게놈프로젝트의 등장 및 추진과정을 중심으로 한 것이다. 이 프로젝트는 사회적으로도 큰 관심의 대상이었으며, 진행과 동시에 그것의 윤리적, 법률적, 사회적 측면의 영향에 대한 연구를 수행했다. 둘째는 우리 사회에서 유전자정보가 현재 어느 정도로 수집되고 활용되고, 그 정보의 효과가 어디까지 기대되고 있는지에 대한 검토이다. 우리 사회에서 유전자정보가 가지는 의미와 상업적 이용의 현황을 언론매체의 보도와 시민단체의 실태보고서에 의지하여 소개하도록 한다. 이를 통해 우리 사회에 이미 유전자결정론이 대중의 의식 저변에 침투되어 있음을 확인할 수 있을 것이다.
제4장에서는 우리 사회에서의 유전자정보 이용에 대한 규제노력을 소개한다. 이미 4-5년전부터 시민단체를 중심으로 생명윤리 전반에 대한 기본법을 마련하고자 하는 노력이 진행되어왔고, 그것은 최근에 생명윤리및안전에관한법률(안)의 입법예고로 이어졌다. 최근의 쟁점은 배아복제의 허용여부에 집중되어있지만, 유전자정보의 데이터베이스화 역시 뜨거운 사회적 쟁점중의 하나였다. 이를 통해 유전자정보의 수집과 활용에서의 구체적 쟁점들을 파악할 수 있을 것이다. 특히 생명공학과 유전자정보 이용에 관해서는 과학적 성과뿐만 아니라 현실의 실태를 둘러싼 사회적 논쟁이 큰 역할을 하고 있기 때문에 사회적 논쟁의 경과를 검토할 필요성이 크다. 그리고 우리 사회에서는 이 분야에서 시민단체의 활약이 매우 큰 비중을 차지하고 있다.
제5장에서는 유전자정보의 형사사법적 활용의 시도와 그에 대한 비판을 검토한다. 이미 유전자감식은 범죄수사분야에서 10년 이상 그 가치가 주목되어 왔지만 그 성과에 대해선 과장된 측면도 있다. 그리고 그 효율성을 더욱 높이기 위해서는 더 큰 규모의 유전자정보은행이 설립되어야 한다고 주장된다. 그러나 유전자정보은행의 설립은 사회적 합의의 과정없이 추진되어서는 사회에 대한 국가권력의 감시망 확대라는 의도를 가진다는 의혹을 벗기 힘들다. 따라서 유전자정보은행을 설립하기 위하여는 그러한 의혹을 불식시킬 수 있는 장치들도 같이 제안되어야 할 것이다. 여기에서는 유전자정보은행에 대한 이와 같은 비판들을 고려하여 인권침해의 가능성을 최소화하는 방법을 모색해보고자 한다.
제6장에서는 유전자정보의 보호와 활용에 관한 외국의 논의와 법제를 간략히 소개하고 제7장에서 생명윤리안전법이 조속히 제정되고 시행될 것을 촉구하면서 결론을 맺도록 한다. 이를 통해서 유전자정보의 수집이 필요이상으로 확대되고 개인의 유전자정보가 무분별하게 유출되고 이용될 가능성이 낮아질 것을 기대한다.